하늘에 있는 첫째가 보내준 두 번째 천사, 6살 지후 이야기
지후는 만으로 여섯 살, 밝고 귀여운 아이입니다.
하지만 그 맑고 귀여운 웃음 뒤에는
아빠가 남몰래 삼켜온 미안한 마음과
막막한 현실에 쌓인 한숨이 숨겨져 있습니다.
6살 지후에게는 사실 형이 한 명 있었습니다.
지후의 형은 태어난 지 일주일 만에 세상을 떠났습니다.
아빠는 이유를 찾기 위해 병원문을 두드렸고,
*‘메틸말론산혈증’이라는 희귀 유전질환의 존재를 알게 됐습니다.
그리고 둘째 지후가 태어나자마자 받은 검사 결과,
가슴 아프게도 형과 같은 병을 진단받았습니다.
* 메틸말론산혈증이란?
국내에서는 10만명 당 1명의 확률로 발병하는 희귀질환으로,
단백질 대사 과정 중 특정 효소가 결핍되어
독성 대사산물이 체내에 축적되는 희귀 대사질환입니다.
지후는 단백질을 제대로 분해하지 못해
특수분유를 섭취해야 합니다.
하지만 지후는 음식을 먹으면 아프다는 두려움 탓인지
입으로 음식을 먹는 것조차 거부하게 되었습니다.
성장에 필요한 영양분을 제대로 섭취하지 못해
빈혈, 갑상선호르몬 저하까지 찾아와
현재는 위루관을 통해 특수분유를 섭취하는 것이 유일한 방법입니다.
아빠는 그런 지후에게 듣고 싶은 말이 딱 한 가지 있습니다.
"아빠, 배고파. 밥 먹자."
평생 한 번도 지후와 식탁에서 함께 밥을 먹어본 적 없는
아빠의 작고도 간절한 소원입니다.
인공와우를 통해 소리를 듣는 지후
‘엄마’, ‘아빠’ 말고는 말이 늘지 않던 지후는
대학병원에서 청력검사를 받았고,
양쪽 귀 난청 진단을 받아 인공와우 수술까지 진행했지만
인지능력 저하로 지적장애 진단까지 받았습니다.
병원 밖을 산책하는 아빠와 지후
하루종일 아빠를 찾는 아빠바라기 지후는
대신 아파줄 수 없어 미안한 아빠의 아픈손가락이자
세상 그 무엇과도 바꿀 수 없는 보물 1호입니다.
아빠는 홀로 지후를 돌보며
응급실과 병원을 오가는 생활을 반복합니다.
직장 생활은 어려워 기초생활수급비로 생활하고 있지만,
성장기 지후를 위해 분유를 늘리고,
정기적으로 지출되는 병원비까지 감당하기엔 버거운 상황입니다.
여러분의 후원금은 지후의 건강한 성장을 위해 꼭 필요한 곳에 사용됩니다.
- 정기적인 외래 진료 및 치료비와 응급상황 시 응급실 내원 및 입원비 지원
- 인지치료, 감각통합치료 등 지후의 인지능력 성장을 위한 재활치료비 지원
- 성장에 필요한 양에 맞는 특수분유와 성인용 기저귀 구입비 지원
※ 후원금은 지후네 가정에 우선 지원되며
이후 하트-하트재단을 통해 국내 희귀난치성 질환 아동을 지원하는 데 사용됩니다.
월 2만 원 이상 정기후원에 참여해 주신 후원자 분께는
심장이 뛰는 ‘하트베어’를 감사의 선물로 보내드립니다.
지금, 지후네 가정에 작은 기적을 선물해 주세요.
