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2026.07.06
태어나자마자 중환자실에 입원한 다은이
다섯 살 다은이는 태어나자마자 중환자실에 입원했습니다.
신생아 대사이상 검사에서 이상 소견이 발견됐고,
생후 보름 만에 *프로피온산혈증이라는 희귀질환을 진단받았습니다.
치료제도 없고 완치도 불가능한 질환이라
평생 단백질 섭취를 제한하며 몸 상태를 관리해야 하고,
조금만 컨디션이 나빠져도 응급상황으로 이어질 수 있습니다.
*프로피온산혈증: 단백질을 분해하는 효소의 장애로 혈액에 독성물질을 증가시키는 희귀 유전질환
케모포트로 수액 맞는 다은이 / 위루관으로 특수분유 먹는 다은이
다은이는 자라면서 점점 더 입으로 먹기를 거부해
하루에 꼭 먹어야 하는 특수분유 양을 채우지 못해
여러 차례 응급실을 찾았습니다.
반복되는 치료로 혈관은 점점 약해졌고,
수액을 맞기 위해 온몸을 수없이 찔러야 했습니다.
다은이의 고통을 조금이라도 줄여주기 위해
배에 위루관을, 가슴에 케모포트를 심어
밥을 먹고 수액을 맞으며 치료를 이어가고 있습니다.
다은이가 하루 여섯 알씩 꼭 먹어야 하는 약, ‘카바글루’
다은이는 몸속 독성물질이 쌓이지 않도록
‘카바글루’라는 약을 하루 여섯 알씩 매일 먹어야 합니다.
이 약은 보험이 적용되어도 한 알에 1만원으로,
한 달에 180만원이나 되는 약값 외에도
정기적인 외래 진료비와 급작스레 발생하는 입원치료비는
오늘을 겨우 버티는 가족에게 내일을 꿈꾸기 어렵게 합니다.
병원 벤치에 앉아 휴식 중인 엄마와 다은이
다은이가 태어나기 전까지 엄마와 아빠는 맞벌이를 하며 평범한 일상을 보냈습니다.
하지만 언제 상태가 위급해질지 모르는 다은이를 24시간 곁에서 돌보기 위해
엄마는 직장을 그만둘 수밖에 없었고,
사고 후유증으로 한쪽 눈이 안 보이고 한쪽 무릎엔 철심이 박혀 있어 몸이 불편한 아빠는
고통을 이겨내며 직장 생활과 대리운전을 병행하고 있습니다.
특수 분유 양을 저울로 측정하는 엄마
몸속 독성물질은 뇌와 장기를 공격해 발달을 지연시키기도 합니다.
올해로 다섯 살이 된 다은이는 아직 말문이 트이지 않아 언어치료를 받고 있습니다.
엄마는 그런 다은이에게 꼭 듣고 싶은 말이 있습니다.
다은이에게 듣고 싶은 말을 평소에도 자주 생각해 보는데,
‘엄마, 배고파. 밥주세요.’ 그 말이 가장 듣고 싶어요.
아마도 평생 맛있는 음식을 배불리 먹을 수 없는 다은이가
건강해져서 다른 아이들처럼 평범하게
엄마에게 배고프단 말을 먼저 할 수 있기를 엄마는 간절히 기도합니다.
여러분의 소중한 후원금은
다은이의 건강한 성장을 위해 꼭 필요한 곳에 사용됩니다.
※ 후원금은 다은이네 가정에 우선 지원되며
이후 하트-하트재단을 통해 국내 희귀난치성 질환 아동을 지원하는 데 사용됩니다.
하트베어를 안고 병원에서 산책 중인 다은이
월 2만 원 이상 정기후원에 참여해 주신 후원자분들께
심장이 뛰는 ‘하트베어’를 감사의 선물로 보내드립니다.
지금, 다은이네 가정에 따뜻한 응원을 보내주세요.
