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2020.11.30
미니골드, 희귀난치성질환 환아 지원 위한 기금전달식
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미니골드(대표 노희옥)와 사회복지전문기관 하트-하트재단(이사장 오지철)이 26일, 코로나19 위기 극복을 위한 희귀난치성 질환 아동 생계?의료비 지원사업 지정기탁금 전달식을 진행했다.
송파구 가락동에 위치한 하트-하트재단 사옥에서 진행된 전달식에는 미니골드 노민정 상무, 사회복지공동모금회 김경희 본부장, 하트-하트재단 윤주희 사무총장이 참석하여 의료사각지대에 있는 환아 지원을 위한 금번 사업의 향후 계획 등을 논의했다. 앞으로 하트-하트재단은 사례 모집 및 선정을 통해 만 18세 이하 저소득 희귀난치성질환 환아에게 의료비를 지원하게 된다.
이날 기금전달식에서 미니골드의 노민정 상무는 “코로나19로 인해 희귀난치성질환 환아와 같은 사회적 약자가 더욱 큰 고통을 겪고 있다”며, “앞으로도 아동들이 건강하게 자랄 수 있는 사회가 되도록 함께하는 기업이 되겠다”고 전했다.
또한 하트-하트재단 윤주희 사무총장은 “사회 전체가 어려움을 겪고 있는 상황에서, 특히 도움이 절실했던 환아들을 위한 미니골드의 나눔에 깊은 감사를 드린다”며 “앞으로도 관련 기관및 기업들과 적극 협력해 희귀난치성질환으로 투병하는 소아?청소년 환아들의 건강한 성장을 돕기 위해 적극 노력하겠다”고 밝혔다
이번 후원 기금은 미니골드가 사랑의열매 사회복지공동모금회(회장 예종석)와 브랜드 콜라보레이션 업무협약을 맺고 사랑의열매 로고를 활용한 주얼리 제품을 출시해 연말까지 판매 수익금 일부를 기부하는 ‘러브체리쉬캠페인’을 진행하여 조성되었다. 아울러 미니골드는 ‘러브체리쉬캠페인’ 기간 판매 수익금 일부를 포함해 1억 원 기부를 약정하며 사회복지공동모금회의 중견?중소기업 고액 기부자 모임인 ‘나눔명문기업’에 가입하고, 희귀난치성 질환을 앓는 아동들을 지원해 나갈 예정이다.
한편 희귀난치성 질환이란, 희귀질환관리법 제2조에 따라 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 병으로 보건복지부령으로 정한 질환을 말한다(2020년 현재 1,038개의 질환이 희귀질환으로 지정됨). 현재 국내 희귀난치성 질환의 역학정보가 미흡함에 따라 실태 파악이 불명확한 것이 현실이며 이에 따라 건강보험제도 및 관련 지원제도가 존재하고 있으나, 본인부담이 과중하여 경제적 어려움을 호소하는 환자가 많다고 한다.
